Una receta de esperanza

Charlie es un pequeño cuya experiencia impactó a la sociedad norteamericana. Hijo de Jim Abrahams, director de cine, y su esposa Nancy, Charlie manifestó los primeros síntomas de una epilepsia severa el 11 de marzo de 1993, pocos días antes de su primer cumpleaños. Nueve meses más tarde, después de numerosos ataques, una gran cantidad de medicamentos, decenas de exámenes, una cirugía cerebral, cinco neurólogos infantiles, tres hospitales diferentes y miles de oraciones, las crisis del niño continuaban sin pausa.

En diciembre de ese año, Jim y Nancy escucharon de un antiguo tratamiento denominado dieta cetogénica. No dudaron en trasladar a Charlie al hospital John Hopkins en Baltimore, donde tenía su oficina el doctor John Freeman, quizás el principal responsable del final feliz de la historia. El médico recomendó el uso de la dieta y los resultados fueron más que optimistas: a los tres días las crisis habían desaparecido y en noviembre de 2002, Charlie era un niño normal. Esta experiencia inspiró la película First Do No Harm, donde se relata la lucha de unos padres por salvar la vida de su hijo. La cinta fue protagonizada por la actriz Meryl Streep y dirigida por el propio padre de Charlie.

Marzo 2003. el doctor Carlos Acevedo, neurólogo infantil y experto en epilepsia de Clínica Alemana, baja tranquilamente las escaleras que lo conducirán a la sala de estar del personal médico. Tiene acordada una reunión para conversar sobre la dieta cetogénica, uno de los tantos temas que maneja a cabalidad. Una vez instalado en un cómodo sillón, el especialista toma aire y se dispone a contestar todas las preguntas acerca de esta verdadera receta de esperanza.

'La dieta cetogénica es un régimen alimentario, diseñado para ser utilizado en niños con epilepsias refractarias. Es decir, enfermedades rebeldes a los tratamientos con medicamentos o a la cirugía. Consiste en un régimen muy alto en grasas y bajo en carbohidratos y proteínas. Si se mide en proporciones, las sustancias grasas corresponden a cuatro partes del aporte calórico de los alimentos, mientras que las proteínas y los carbohidratos sólo representan una parte cada uno en esta dieta. Además, se reduce el aporte de líquidos a un 80% de lo habitual y se le proporcionan al niño suplementos de minerales y vitaminas para su normal crecimiento. Por lo mismo, es una dieta muy estricta y rigurosa, en la cual todos estos elementos deben ser controlados con mucho cuidado, debiendo ser pesados y medidos con precisión para que el tratamiento funcione. En general sólo se utiliza en lactantes, niños y adolescentes', explica el doctor Acevedo.

En realidad, esta dieta ha existido desde principio de 1920, pero su uso decayó con el avance de la medicina y el desarrollo de numerosos medicamentos que demostraron ser útiles para tratar la epilepsia. Sin embargo, desde mediados de la década de los 90 se ha vuelto a indicar, sobre todo cuando se trata de epilepsias de difícil manejo o hay mala tolerancia a los medicamentos.

El doctor Acevedo explica que 'no se sabe muy bien el mecanismo exacto por el cual la dieta actúa. Sucede que el organismo obtiene su energía preferentemente de los hidratos de carbono. Al quitárselos y aportar más grasas, el cuerpo debe obtener la energía de éstas. Al quemar las grasas, el cerebro comienza a utilizar otras fuentes calóricas para su funcionamiento, modificando su metabolismo. Esta nueva vía metabólica implica un estado permanente de acidosis en el organismo, condición indispensable para que funcione el tratamiento, que coincide con la acumulación de ciertas sustancias, como son los cuerpos cetónicos, que constituyen algunos de los elementos responsables del efecto protector contra la epilepsia. Los cuerpos cetónicos pueden ser medidos en la orina con una huincha. Esta medición dará una idea de la efectividad de la terapia en el niño. También se pueden medir los ácidos grasos en la sangre', señala el neurólogo.

Comienza el Tratamiento

La terapia empieza con un estudio acucioso del caso, para establecer si se está en presencia de una epilepsia refractaria o no. Hoy en día, el criterio médico indica que esta patología se considera rebelde cuando, en un plazo que bordea los dos años, se han utilizado dos medicamentos de primera línea y dos combinaciones de medicamentos sin arrojar resultados positivos. Si además, el niño no es susceptible de ser sometido a una intervención quirúrgica, la dieta cetogénica aparece como la alternativa más acertada para estos pequeños pacientes.

Una vez en este caso, se recomienda que un experto en nutrición explique los detalles del nuevo régimen alimentario. Su rigidez y exactitud solicitan un compromiso absoluto y total con el protocolo, pues con bastante frecuencia el niño y su familia deben enfrentar situaciones muy complejas, que hay que aprender a asumir. Luego, según comenta el doctor Acevedo, 'la dieta comienza con una hospitalización de 5 días. En ese tiempo, se realizan una serie de exámenes y se induce un estadio de acidosis, mediante un día y medio de ayuno. En dos o tres días, se introduce paulatinamente la dieta cetogénica. En este punto, es importante que la nutricionista le explique a los padres cómo usar los alimentos, las distintas maneras de combinarlos y la forma correcta de cocinar. Los adultos deberán buscar todos los días opciones novedosas de comidas'.

Tal como señala el especialista, los resultados aparecen en poco tiempo. Aproximadamente, un mes después de iniciado el tratamiento ya hay muy buenos resultados. Entre los dos y los tres meses, se puede hacer una evaluación para medir la respuesta a la dieta. Según las estadísticas actuales, un 70% de los casos reacciona positivamente y un 30% no logra responder. Incluso, hay un porcentaje de casos, variable pero no inferior al 15%, que queda libre de crisis.

Además, una respuesta favorable permitirá reducir las dosis de medicamentos, lo que mejorará la parte cognitiva del niño, mostrándose más lúcido y despierto. También, se evitan algunos efectos secundarios, que en ocasiones, por la cantidad que se administra, pueden traer consecuencias muy negativas. Muchos de los niños que padecen una epilepsia refractaria, presentan problemas motores o de retardo mental debido a la intensidad de las crisis. Asimismo, pasa que la frecuencia de éstas es muy alta, lo que termina invalidándolos como personas. 'Mientras no se conozca más sobre la epilepsia o no existan medicamentos más específicos y eficaces para cada tipo de epilepsia, la dieta cetogénica es una opción válida', opina el médico.

Si todo funciona correctamente, el tratamiento dura alrededor de tres años. Luego de ese tiempo, el aporte de grasas se disminuye lentamente. Este proceso demora cerca de un mes. Luego habrá que esperar a ver qué pasa. En ocasiones, las crisis no volverán a aparecer. En otros casos más desafortunados, donde la respuesta no es tan positiva, la dieta puede ser reintroducida por un tiempo. Sin embargo, no está claro qué consecuencias puede producir en el organismo la mantención de cifras altas de colesterol y de lípidos durante un lapso prolongado. De hecho, la dieta cetogénica algunos efectos secundarios como cálculos en la vía urinaria, estitiquez, hipoglicemia al comienzo del tratamiento y puede haber una curva de crecimiento algo más lenta.

El médico de Clínica Alemana indica que el objetivo de cualquier tratamiento antiepiléptico es controlar todas las crisis, pero a veces eso genera altos grados de toxicidad en el organismo. 'Lo que se busca es una mejoría en la calidad de vida los pacientes, aún cuando no se controlen todas las crisis. En ese sentido, es relevante delimitar el perfil de quines pueden responder mejor a la dieta. Es decir, clasificar las formas de epilepsia que reaccionan de manera más positiva al tratamiento, porque no todas las epilepsias refractarias son iguales. Es necesario evaluar quién tiene la mejor posibilidad de mejoría frente a esta terapia'.

El uso de la dieta cetogénica involucra a un equipo multidisciplinario que debe trabajar junto al niño y su familia. Al menos, es necesario que este grupo cuente con un neurólogo especialista en epilepsia, un pediatra experto en nutrición, una nutricionista, una psicóloga y una enfermera que asesore a los padres. 'Además, es necesario que el centro asistencial cuente con el personal apropiado para los períodos en que el menor deba ser hospitalizado. De más está decir que Clínica Alemana cuenta con expertos profesionales, que tienen la capacidad humana y tecnológica para realizar con éxito este tratamiento' concluye el doctor Acevedo.